Die kleine Lucia will leben! - Spender gesucht
Starnberg - Die kleine Lucia lacht und ist vergnügt. Sie ist ein aufgewecktes Baby. Der jüngste Spross einer Großfamilie aus dem Landkreis Starnberg, wo das fünf Monate alte Mädchen mit seiner Mutter, deren zwei Geschwistern und ihren Großeltern wohnt. Erst auf den zweiten Blick bemerkt man, dass mit Lucia etwas nicht in Ordnung ist. In ihrem Zuhause lebt sie abgeschirmt. Pflanzen und Haustiere werden mit großer Sorgfalt von ihr ferngehalten. Bevor ihre Mutter oder ihr Opa sie anfassen, sie wickeln, sie drücken können, müssen sie ihre Hände und Arme mit Desinfektionsmittel einsprühen – um Lucia nicht zu gefährden. Im Moment wird das Kind mit Medikamenten stabil gehalten, es ist schwer krank.
Hämophagozytische Lymphohistiozytose (HLH) lautet die Diagnose der Ärzte, die nach wenigen Wochen mitten hinein in die Freude über Lucias Geburt platzt: Ein lebensbedrohlicher Immundefekt, in dessen Folge so genannte „Fresszellen“ den Organismus des Mädchens von innen angreifen. Weltweit sind nur einige hundert Fälle der seltenen Krankheit bekannt – unbehandelt führt sie zum Tod. Es ist ein Schock. Nur eine Blutstammzellenspende kann Lucia das Leben retten, gewonnen aus dem Knochenmark einer passenden Spenderin oder eines passenden Spenders.
„Es fing mit Fieberschüben an“, erzählt Klaus Kögel, Lucias Opa. „Da haben wir gemerkt, dass etwas nicht stimmt.“ Als die Temperatur auf 41 Grad steigt, bringt die Familie das Kind ins Krankenhaus. Die Blutwerte des Mädchens sind desaströs. Eine proportional ungewöhnliche Vergrößerung seiner Organe wird festgestellt. Eine genaue Untersuchung in der Spezialklinik des Haunerschen Kinderspitals in der Lindwurmstraße bringt die Gewissheit: Lucia leidet an der HLH-Krankheit. „Wir waren geschockt, als klar wurde, dass das Ganze eine so große Tragweite hat. Wir haben uns immer wieder gefragt: ,Was können wir für die Kleine tun?’“
Besonders hart trifft es Lucias Mutter. Sie ist erst 16 Jahre alt. „Natürlich war es am Anfang sehr schwierig für sie“, sagt Kögel. „Aufgrund ihres jungen Alters waren wir sehr besorgt, wie sie mit der Situation umgehen würde. Aber sie war jeden Tag an Lucias Krankenbett und übernimmt in dieser ganzen Zeit große Verantwortung. Das macht sie toll.“ Die Familie lässt sich von dem Schicksalsschlag nicht aus der Bahn werfen. Nach langen und intensiven Gesprächen mit den Ärzten ist klar: „Wir müssen aktiv werden.“
Mit Hilfe seines Arbeitgebers, der Zeppelin GmbH in Garching, und der Stiftung Aktion Knochenmarkspende Bayern (AKB) hat Familienvater Kögel eine Typisierungsaktion für seine Enkelin auf die Beine gestellt.
Diesen Freitag, von 11bis 18 Uhr, können Menschen in München und Umgebung in den Räumen der Zeppelin GmbH (Graf-Zeppelin-Platz 1 in Garching-Hochbrück) ihren Beitrag leisten und sich für die weltweit vernetzte Spenderdatei registrieren lassen. Eine kurze Blutabnahme und die streng anonym gehaltene Angabe der Personalien – so einfach ist der erste Schritt zur Hilfe (siehe Erfahrungsbericht). „Wir sind uns darüber im Klaren, dass es schwierig wird, bei der Typisierung in Garching einen passenden Spender für Lucia zu finden. Aber mit nur einer passenden Blutstammzelle können vielleicht mehrere andere Menschenleben auf der Welt gerettet werden“, sagt Kögel.
Mit der Aktion stößt er in Garching und Umgebung bereits auf große Unterstützung und Zuspruch. Die Zeppelin GmbH sowie der benachbarte Voith Turbo-Konzern stellen ihre rund 700 Mitarbeiter für die Zeit der Typisierungsaktion frei – und übernehmen die Typisierungskosten ihrer Angestellten. 40Euro sind das pro Spender, für die Gewebeuntersuchung. „Man muss aber nicht zahlen, um sich typisieren zu lassen“, sagt Hans Knabe, Vorstand und Gründer der Stiftung AKB. „Den Rest der Kosten versuchen wir, durch finanzielle Spenden aufzufangen – auch auf diesem Wege kann man helfen.“
Klaus Kögel hofft, durch die Aktion am Freitag so viele Menschen wie möglich zu einer Typisierung bewegen zu können. Er und seine Familie kämpfen tapfer weiter um das Leben der kleinen Lucia: „Egal wie es am Ende ausgeht – nur wenn man sich zugestehen kann, alles versucht zu haben, können wir mit einem reinen Gewissen leben.“
Die Typisierung - So können Sie Spender werden und Lucia helfen
Was ist eine Typisierung? Bei der Typisierung werden 2,5Milliliter Blut des potenziellen Spenders auf seine Gewebemerkmale untersucht. Die Ergebnisse werden in anonymer Form von der Datenbank weltweit für Suchzentren zur Verfügung gestellt. Die Untersuchung kostet pro Spender 40 Euro. Die Kosten werden aus Spendenmitteln getragen.
Unter welchen Voraussetzungen kann ich mich typisieren lassen? Spender sollten gesund und zwischen 18 und 45 Jahre alt sein (genaue Ausschlusskriterien: www.akb-germany.de). Der Spender bleibt in der Spenderdatei, bis er das 60. Lebensjahr vollendet hat. Zur Registrierung muss man die Chipkarte seiner Krankenkasse mitbringen.
Ist ein Arzt anwesend? Eine Typisierungsaktion findet immer unter ärztlicher Betreuung statt.
Wo kann ich mich typisieren lassen, wenn ich am Freitag keine Zeit habe? Informationen und Termine erhält man bei der Stiftung Aktion Knochenmarkspende unter 089-89326628 oder per Email unter info@akb-germany.de.
Kann ich mich auch mit einer finanziellen Spende an der Hilfe für Lucia beteiligen? Bei der Kreissparkasse München Starnberg ist ein Spendenkonto für Lucia eingerichtet worden:
Kennwort „Lucia“
Kontonummer: 22394530
Bankleitzahl: 70250150
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