"Wir sind so froh, dass er da ist!"
Der kleine Luca leidet an einem Herzfehler und hat das Down-Syndrom. Wie die AZ-Leser seinen Eltern helfen können.
Bad Birnbach / München - Nicole Weber ist eine fröhliche Frau mit einem herzerfrischenden Lachen und viel Humor. Dabei hat das Schicksal die 20-Jährige auf eine harte Probe gestellt. In einem Alter, in dem andere unbeschwert ihre Jugend genießen, wurden Nicole Weber und ihr Lebensgefährte Dominique Fichtner (24) Eltern eines behinderten Kindes: Ihr kleiner Sohn Luca kam mit dem Down-Syndrom und einem schweren Herzfehler zur Welt.
Als die AZ sie zuhause in Bad Birnbach besucht, sitzen die drei auf dem Sofa. Luca hat sich an seine Mama gekuschelt und himmelt seinen Papa an. „Wir sind so froh, dass er da ist“, sagt Nicole Weber zärtlich, streichelt ihrem Sohn über den Kopf und beginnt zu erzählen: Von ihrer Schwangerschaft erfuhr sie einen Tag, bevor sie den Lehrvertrag zur Altenpflegerin unterschreiben sollte. „Aber schwanger wollten die mich nicht mehr.“
Luca war nicht geplant, und Dominique Fichtner gesteht: „Es hat drei Monate gedauert, bis ich akzeptiert habe, dass ich Vater werde.“ Trotzdem habe eine Abtreibung für beide nie zur Debatte gestanden – auch nicht, als im fünften Schwangerschaftsmonat erste Zweifel an der Gesundheit des Babys aufkamen.
"Für uns ist eine Welt zusammengebrochen"
„Die Frauenärztin hier hat festgestellt, dass irgendetwas mit Lucas Herz nicht stimmt.“ Völlig verunsichert wandte sich das junge Paar an die Experten der Frauenklinik Maistraße. Kurz vor Weihnachten 2012 stand die erschütternde Diagnose fest: Das Baby hat Trisomie 21 und ein Hypoplastisches Linksherz-Syndrom. „Bei Luca sind die Innenräume des Herzens alle miteinander verbunden. Außerdem ist seine linke Herzkammer viel zu klein angelegt“, erklärt Professor Heinrich Netz von der Kinderkardiologie im Klinikum Großhadern, der die Familie fortan betreut. Die Folge der Behinderung ist eine stetige Sauerstoff-Unterversorgung.
„Für uns ist eine Welt zusammengebrochen“, sagt Nicole Weber. Doch die werdende Mutter und ihr Lebensgefährte verzweifeln nicht. Sie lassen sich beraten und suchen im Internet nach Informationen über die Krankheit ihres Kindes. Wenn man sich heute mit Nicole Weber unterhält, könnte man meinen, sie sei Krankenschwester.
Als ihr Luca am 16.Februar 2013 in Großhadern zur Welt kommt, darf sie ihn nur wenige Minuten im Arm halten. Dann muss er auf die Intensivstation, sein Zustand ist lebensbedrohlich. Luca ist gerade fünf Tage alt, als er das erste Mal operiert wird. Die Ärzte beseitigen eine Verengung der Hauptschlagader. Erst Ende April dürfen der Säugling und seine Mutter nach Hause. Allerdings nur unter einer Voraussetzung: Luca muss über ein Sauerstoffgerät mit dem lebenswichtigen Gas versorgt werden. Außerdem müssen die Eltern die Sauerstoffsättigung seines Blutes und die Herzfrequenz mit einem Monitor überwachen.
Mitte Oktober wird das Zwergerl zum zweiten Mal operiert. Das Blut der oberen Körpervene wird nun direkt zur Lunge geleitet und dort mit Sauerstoff angereichert. Seit dem Eingriff ist Luca die lästigen Beatmungsschläuche in seiner Nase los. Wenn er zwei Jahre alt ist, muss der Bub das vorerst letzte Mal unters Messer.
Lucas Krankheit belastet seine Eltern nicht nur emotional sondern auch finanziell. Nicole Weber wird in den kommenden Jahren nur wenig zum Familieneinkommen beitragen können. Dominique Fichtner kocht auf einem Campingplatz. Reich wird er damit nicht – zumal er noch einen Kredit abbezahlen muss. Den Kredit für den roten Gebrauchtwagen, den er gekauft hat, um seine Lieben im Krankenhaus besuchen zu können.
"Hauptsache: Er ist über den Berg"
Hätten sie ein bisschen Geld übrig, würden sich die beiden einen Trockner kaufen, weil der Wäscheständer in ihrer Zweizimmerwohnung so viel Platz wegnimmt. Außerdem würden sie das durchgesessene Sofa gerne durch ein neues ersetzen.
Aber jammern wollen sie nicht. „Wir sind glücklich, dass unser Luca jetzt, so weit es geht, gesund ist“, sagt Mutter Nicole tapfer. „Sport wird ihn später einmal mehr anstrengen als andere Kinder. Es ist fraglich, ob er mit seinem Herzfehler fliegen darf und schwimmen soll er damit auch nicht – aber Hauptsache: Er ist über den Berg.“
