Welcher Spender kann Rabia retten?
MÜNCHEN - Sie ist ein tapferes Mädchen, das unter der lebensbedrohlichen Fanconi-Anämie leidet. Die 13-jährige Rabia braucht dringend geeignetes Knochenmark – wie Sie helfen können.
Rabia war schon immer anders: Mit 1,34 Metern Körpergröße ist sie die kleinste Sechstklässlerin in der Hans-Hofer-Realschule in Solln. Rabia fehlt oft, am Sportunterricht kann sie nicht teilnehmen, häufig hat sie Nasenbluten: Die 13-Jährige aus Großhadern leidet unter der lebensbedrohlichen Fanconi-Anämie – die Krankheit ist extrem selten, unter einer Million Menschen finden sich maximal fünf Betroffene.
Nur eine passende Knochenmarkspende kann Rabia helfen, damit sich ihr Blutbild regenerieren und sich ihre Abwehrkräfte erneuern können. 2001 bekam Rabia die Diagnose, die Symptome deuteten schon seit ihrer Geburt darauf hin – sie kam mit doppeltem Daumen auf die Welt. Ihre Mutter Gönül Öztürk sagt: „Wir sind so froh, dass sie keine schlimmeren Missbildungen hat“. Denn auch Hirnschäden sind Symptome der Fanconi-Anämie.
Ein Tag pro Woche in der Klinik
Seit ihrem 6. Lebensjahr muss Rabia einmal wöchentlich einen Tag in der Klinik verbringen. Dort bekommt sie Bluttransfusionen, weil sie selbst keine roten Blutkörperchen mehr bilden kann. Dadurch wird aber ihre Leber geschädigt, weswegen ihr männliche Hormone verabreicht werden. Die Folge: Haarwuchs am ganzen Körper.
Dennoch hat Rabia große Lebensfreude und schreibt gute Noten. „Sie ist ein sehr tapferes Mädchen“, sagt ihre Mutter. „Seit zwei Monaten ist auch ihr Blutbild besser.“ Die Hoffnung auf einen geeigneten Spender hat sie niemals aufgegeben.
Stark erhöhtes Krebsrisiko
„Die Fanconi-Anämie ist eine seltene und lebensbedrohliche genetische Erkrankung des menschlichen Knochenmarks“, sagt Ulrike Graubner, Leiterin der onkologischen Abteilung des Haunerschen Kinderspitals München. „Sie führt zum völligen Versagen der Blutbildung und zu einem stark erhöhten Leukämie- und Krebsrisiko. Meist wird die Krankheit im Kindesalter diagnostiziert“.
Manche Patienten haben wie Rabia angeborene Fehlbildungen, Wachstumsverzögerungen und häufig Infektionen. Lebensbedrohlich ist die Krankheit, weil sich Rabias Knochenmark langsam zurückzubildet.
Die Suche nach dem optimalen Spender
„Mittlerweile liegen die Erfolgsraten von Bluttransplantationen bei bis zu 80 Prozent“, sagt Graubner. Dazu muss aber zwischen den Antigengruppen im Immunsystem von Empfänger und verwendetem Spender eine optimale Übereinstimmung bestehen und die Patienten jünger als 15 Jahre alt sein.
Die Wahrscheinlichkeit, einen geeigneten Spender für Rabia zu finden, ist gering. Umso wichtiger ist es, dass sich viele Menschen auf ihre Eignung als möglicher Spender testen lassen. Bisher hat es bei Rabia noch nicht geklappt, obwohl sich bereits die ganze Familie testen ließ. Jetzt soll die Suche nach einem passenden Spender ausgeweitet werden – die auch Leukämiepatienten zugute kommen wird.
Jeder, der zwischen 18 und 45 Jahre alt ist, kann dabei helfen, Rabias Leben zu retten. Je mehr Menschen bereit sind, sich typisieren zu lassen, desto größer ist die Chance für Rabia, ihren genetischen Zwilling zu finden und geheilt zu werden. Anhand einer kleinen Blutprobe kann festgestellt werden, ob Ihr Knochenmark geeignet ist. Diese sogenannte Typisierung kostet pro Person 40 Euro. Eine kleine Investition, die ein Leben retten kann.
bal, mar
Ministerin Stewens ruft zur Hilfe auf
Sozialministerin Christa Stewens ruft dazu auf, dass sich Münchner zwischen 18 und 45 registrieren lassen – dafür sind nur drei Milliliter Blut nötig. Auch Leukämiepatienten kann damit geholfen werden. Am Dienstag, 11. März, von 11 bis 16 Uhr wird Blut abgenommen im Sozialministerium (Winzererstr. 9, Raum 0062/0064). Da jede Typisierung 40 Euro kostet, freut sich die Stiftung Aktion Knochenmarkspende Bayern über Spenden an:
Dresdner Bank München,
BLZ: 70 080 000, Konto:
977 704 004. Stichwort: Rabia.
Infos: & 089/89326628
und unter www.knochenmarkspende.de
