München: Happy End für Samia (2) - Knochenspende beendet Schmerzen
Das kleine Mädchen litt unter schlimmen Schmerzen. Doch die Kasse wollte nicht helfen. Am Ende ging die Geschichte gut aus – auch durch die AZ.
München - Als ihr der Arzt lächelnd auf dem Krankenhausflur entgegenkam, wusste Julia K. (30), dass alles gut gegangen war. Nach einem eineinhalb Jahre währenden Nervenkrimi war ihre zweijährige Tochter Samia erfolgreich operiert worden. Mittlerweile ist die Kleine, die ständig unter starken Schmerzen litt, weil ihr gebrochenes Beinchen nicht heilte, wieder zuhause in Schwabing.
Samia hat einen unheilbaren, schweren Gendefekt. Erst nachdem sich die AZ eingeschaltet hatte, hatte ihre Krankenkasse sich bereiterklärt, die Kosten für eine in Deutschland nicht zugelassene, 31.000 Euro teure Operation zu übernehmen.
Die Beine sind von Geburt an sehr dünn. Sie brechen früh
Das linke Bein ist dick eingegipst und leicht nach hinten abgewinkelt, damit Samia es nicht belastet. Die Zweijährige krabbelt durchs Wohnzimmer und klettert mühelos zu ihrem großen Bruder Simon (10) aufs Sofa. Die Kleine bewegt sich völlig selbstverständlich. Unter dem Gips verbirgt sich eine lange Narbe vom Knöchel bis fast zum Knie.
Vor einem Monat hat ihr ein Ärzteteam im Kinderspital in Basel einen Spenderknochen transplantiert. Die Methode mit einem "Allograft Fresh Frozen" war für Samia nach Überzeugung mehrerer – auch deutscher – Ärzte die einzige Möglichkeit, ihr schnell helfen zu können. Bis es so weit kommen konnte, vergingen für die ganze Familie belastende Monate zwischen Hoffen und Bangen, Rückschlägen und Zuversicht. Immer wieder stand in Frage, ob die Operation überhaupt durchgeführt werden kann.
Wettlauf gegen die Zeit: Knochen drohte ihre Haut zu durchbohren
Samia leidet seit ihrer Geburt unter Neurofibromatose Typ 1 (Von-Recklinghausen-Krankheit). Die Krankheit bringt mit sich, dass sich Knochen verändern. Weitere Symptome sind Pigmentstörungen und gutartige Tumore. Die Knochen in Samias linkem Bein waren von Geburt an extrem dünn. Sie brachen früh, verschoben sich und bereiteten dem Mädchen starke Schmerzen. Doch in Deutschland wäre eine Operation erst in mehreren Jahren möglich gewesen.
Dann verschob sich der Knochen so sehr, dass er drohte, die Haut zu durchbohren. Julia K.: "Damit wäre das Infektionsrisiko während der Transplantation sehr viel höher gewesen." Es wurde ein Wettlauf mit der Zeit. Der erste Termin, der für den 21. August geplant war, musste abgesagt werden. Samias Fuß hatte sich durch die Schiene, die sie ständig tragen musste, wund gescheuert und entzündet. Das Infektionsrisiko war zu hoch. Sie musste völlig gesund sein für den Eingriff.
Eltern gingen während des Eingriffs stundenlang spazieren
Zwei Mal pro Woche ging Julia K. mit ihrer Tochter in München ins Krankenhaus. Immer wieder wurden Gips und Verbände gewechselt. Dann musste sich auch Julia K. operieren lassen: an der Bandscheibe. Erst wenige Tage vor Samias neuem OP-Termin war die Entzündung endlich abgeklungen. Auch ihre Mutter war wieder auf den Beinen. Die Ungewissheit blieb trotzdem bis zuletzt.
In der Nacht vor der OP fing Samia an zu husten. Ihre Mutter: "Ich dachte, das war’s jetzt. Ich war verzweifelt." Der Arzt wagte den Eingriff dennoch. Samias Eltern gingen währenddessen stundenlang spazieren. Um die Mittagszeit klingelte ihr Handy: Sie sollten zurückkommen. Der Arzt wolle sie sprechen. Auf dem Flur erfuhren sie die erlösende Nachricht: Alles war gut gegangen!
Happy-End in der Kinderkrippe
In ein paar Jahren, hofft Julia K., wird ihre Tochter ganz ohne Gips und Gehhilfe auskommen. Bis dahin ist es noch ein weiter Weg. In drei Monaten werden sie erfahren, ob Samias Körper den Spenderknochen angenommen hat. Im Moment schaut alles gut aus: "Es ist offensichtlich, dass Samia viel weniger Schmerzen hat als früher."
Der Operateur hat dem Mädchen sogar erlaubt, bald in die Krippe zu gehen. Einen Platz hat Samia schon.
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