Der kleine Josua (1) braucht ein neues Herz
Josua knabbert an einer Olive herum. Seit gut einer halben Stunde. Seine Mutter sitzt neben ihm, streichelt ihm über den Kopf und ermuntert ihn liebevoll, doch noch mal abzubeißen. Der Kleine kuschelt sich an sie, lutscht an seiner Olive, sagt mal „Ja“ und immer wieder „Mama“.
Nach einer Stunde hat Josua mit viel Zureden dreieinhalb Oliven verdrückt. „Ich bin froh über jede einzelne Kalorie, die er zu sich nimmt. Zurzeit sind Oliven und Salami seine Lieblingsspeisen“, sagt Manuela P. „Auch wenn es noch so langsam geht: Hauptsache, er isst etwas, denn sonst müssten die Ärzte ihm eine Magensonde legen.“
Josua ist 18 Monate alt, ein aufgewecktes Kind mit großen strahlenden Augen, das erstmal jeden Besucher anlächelt. „Unser Sonnenschein“ wird Josua daher von vielen genannt – auf der Kinderkardiologie des Klinikums Großhadern. Der kleine Josua ist schwer herzkrank. Es vergeht kein Tag, an dem seine Eltern nicht um ihn bangen.
Josuas Mutter Manuela P. ist bleich. Auch wenn sie noch so sehr versucht, gefasst über den 18. Juni 2011 und „all das, was dann kam“, zu berichten, so sieht und spürt man doch ihr Leid. An jenem Samstag vor eineinhalb Jahren wurde Josua geboren. Die Familie war glücklich. Manuela (40) und Tim (43) P. hatten schon gar nicht mehr damit gerechnet, dass ihre Tochter Deborah (7) noch ein Geschwisterchen bekommen könnte – da wurde Manuela schwanger.
„Es war eine normale Schwangerschaft. Alles war in Ordnung“, erzählt sie und ihre Stimme stockt. „Dann ging die Geburt los. Plötzlich wurde Aufregung spürbar. Die Ärzte entschieden sich für einen Kaiserschnitt. Viel mehr bekam ich nicht mehr mit.“ Im Gegensatz zu ihrem Mann, der seine Frau später dann auch im Rollstuhl auf die Intensivstation fuhr – zu ihrem Josua: „Dort konnte ich ihn zum ersten Mal sehen, kurz seine Backe berühren. Es war furchtbar. Eigentlich sah man nur Schläuche und Kabel.“
Josua hatte während der Geburt noch im Mutterleib einen schweren Herzinfarkt erlitten. Nachdem Manuela P. ihren Sohn gesehen hatte, wurde er sofort auf die Intensivstation des Deutschen Herzzentrums verlegt. „Keiner konnte sagen, ob er die nächsten Tage überlebt“, sagt Manuela P. und streichelt ihren Sohn, der im Bett sitzend mit seinem Teddy spielt.
Nach Wochen auf der Intensivstation, nach unzähligen Untersuchungen und Behandlungen durfte Familie P. Josua zeitweise mit nach Hause nehmen. Täglich bekam er um die acht Artzney. „Die werden mit der Einwegspritze in den Mund geträufelt“, erzählt Manuela P. „Schlimm war für mich, ihm zur Kontrolle seiner Werte immer wieder Blut abzunehmen. Wer will seinem Kind schon wehtun?“
Ein Jahr ging dahin. Immer wieder musste Josua, der viel kleiner und zierlicher als andere Kinder in seinem Alter ist, zurück in die Klinik. Vor sechs Monaten verschlechterten sich die Werte dann plötzlich. Nach einer Herzkatheter-Untersuchung kamen die Ärzte zu dem Ergebnis, dass Artzney, technische und alle anderen in Frage kommenden operativen Behandlungsmethoden Josua nicht retten können. Manuela P.’s Stimme versagt fast: „Als wir hörten, dass eine Herztransplantation notwendig ist, war das wie ein Schock.“
Da im Herzzentrum nicht transplantiert wird, leben Sohn und Mutter seit dem 13.<TH>September in einem Zimmer der Kinderkardiologie des Klinikums Großhadern. Manuela P. ist mit Ausnahme von vier Stunden am Nachmittag rund um die Uhr bei ihrem Sohn. Sobald dieser angeschlossen an Kontroll-Elektroden seinen Mittagsschlaf macht, fährt Manuela P. mit den öffentlichen Verkehrsmitteln heim nach Unterföhring.
Unterwegs kauft sie ein. Zuhause kümmert sie sich um den Haushalt und ums Essen, bevor sie um 16 Uhr Tochter Deborah vom Hort abholt.
Familie P. wurde zwar eine Haushaltshilfe bewilligt, doch diese verbringt ihre vier Stunden nicht im Haus, sondern in der Klinik bei Josua. „Ich will und muss mich ja auch um meine Tochter kümmern“, sagt Manuela P. „Mein Mann kommt frühestens um 18 Uhr nach Hause. Oft ist es eine fliegende Übergabe. Wir umarmen uns kurz – und dann muss ich schon zurück in die Klinik.“
Eigentlich wollte die Versicherungskauffrau nach der Elternzeit zurück in die Firma, in der sie seit fünf Jahren arbeitet. „Doch wegen Josua geht das nicht. Mein Mann ist jetzt Alleinverdiener. Dabei haben wir etliche Zusatz-Ausgaben“, sagt Manuela P.
"Ich habe ständig Angst, dass unsere Waschmaschine kaputt geht. Die ist neun Jahre alt. Doch für eine neue fehlt uns das Geld.“
Sie stellt schon mal ihr Krankenhaus-Klappbett neben Josua auf. „Das ist alles nicht leicht“, sagt Manuela P. „Vor allem weiß ich nicht, was schlimmer ist – das Warten auf ein Spenderherz oder die Transplantation selbst.“ Was für die Eltern kaum zu ertragen ist: Damit ihr Bub weiterleben kann, muss erst ein anderes Kind sterben. Als Organspender für Josua kommen nur Kinder bis zu vier Jahren in Frage.
Auf der Warteliste für ein Spenderherz steht der Bub ganz oben. „Er hat die höchste Dringlichkeitsstufe“, sagt Professor Heinrich Netz, der Leiter der Kinderkardiologie, der AZ. „Wir wissen, wenn sich an der Herzleistung nicht grundlegend etwas ändert, wird er nicht überleben.“
Unklar ist indes nach wie vor, was mit Josua bei der Geburt passiert ist. „Dass ein derart schwerer Herzinfarkt ohne erkennbare Ursache auftritt, ist sehr ungewöhnlich“, sagt der Herzspezialist. „Die linke Herzkammer pumpt sehr schlecht, deshalb kann sich Josua körperlich auch nicht gut entwickeln. Außerdem ist viel vom Herzmuskel zerstört. Etwas in diesem Ausmaß habe ich noch nicht gesehen.“ Und Professor Netz ist einer der renommiertesten Kinderkardiologen weltweit.
Wie so oft widmet er sich dem kleinen Patienten, der sogleich interessiert nach dem Stethoskop greift. „Er kann praktisch nur sitzen, nicht laufen. Josua ist sehr schnell herzinsuffizient, schwitzt stark und atmet schwer. Doch er ist aufgeweckt, spielt und macht, was ihm gut tut“, sagt Netz und schaut schmunzelnd Josua hinterher, der mit seinem Bobbycar langsam den Stationsgang entlangfährt. „Das Bobbycar hat er für sich entdeckt, um sich fortzubewegen, weil Laufen ja viel zu anstrengend für ihn ist.“
Damit Familie P. zumindest ab und an ein wenig Familienleben hat, darf der Bub am Wochenende meist heim. „Dann gilt es vor allem Infekte zu vermeiden, denn das kann das Herz zum Kippen bringen“, sagt Professor Netz. „Josua muss soweit stabil sein. Ein Spenderherz kann ja heute Nacht zur Verfügung stehen oder in einem halben Jahr.“
Manuela P. hofft so lange auf ein Wunder: „Vielleicht wird Josuas Herzleistung doch noch besser. Sein Infarkt kam ja auch aus unerklärbaren Gründen, warum sollte dann nicht auch das passieren. Ich habe Gottvertrauen.“
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