Daniel (2) wartet seit über einem Jahr auf ein Spenderherz
München - Ein großer, blauer Kasten hält Daniel am Leben. Monoton surrt die Maschine vor sich hin, Schläuche verbinden den kleinen Körper des Zweijährigen mit der großen Apparatur. In den transparenten Kanülen ist das dunkelrote Blut zu sehen.
Daniel ist schwerkrank, der Bub aus Schwabmünchen leidet an Dilatativer Kardiomyopathie, einer äußerst seltenen Herzkrankheit. Daniel kam am 19. Dezember 2017 zur Welt, damals war für Mutter Diana Dietrich (36) und Vater Christian (35) noch alles in Ordnung. Das Kind war bei der Geburt rundum gesund, das kleine Familienglück perfekt. Die ersten Monate verliefen ohne Probleme, doch dann gab es erste Anzeichen, dass etwas nicht stimmt. "Er aß nicht mehr genug, wurde schwächer und hustete ununterbrochen", erinnert sich seine Mutter zurück. Die Familie ging zum Arzt und ließ Daniel untersuchen, doch die Ärzte diagnostizierten wegen des schweren Hustens anfangs noch eine Bronchitis. Was sie nicht wussten: Zu dieser Zeit hatte sich bereits Wasser in der Lunge angesammelt.
Die Krankheit trifft nur eins von 100.000 Kindern
Daniels Zustand verbesserte sich durch die Behandlung nicht – im Gegenteil: Ihm ging es mit der Zeit rapide schlechter. Als Daniel gerade einmal zehn Monate alt war, stellte sich heraus, dass das Herz des Kleinen betroffen ist. Die Ärzte handelten schnell: Mit einem Rettungshubschrauber ging es ins Klinikum Großhadern in München. Dort bekamen die Eltern die schreckliche Diagnose der Krankheit, die nur eins von insgesamt 100.000 Kindern unter zehn Jahren trifft.
Die Dilatative Kardiomyopathie ist eine krankhafte Erweiterung des Herzmuskels, bei der die Muskulatur immer schwächer wird. Bei Daniel ist besonders die linke Herzkammer betroffen, ein Pumpfehler sorgt für den fortschreitenden Verlust der Auswurfleistung. Mit verschiedenen Behandlungsmethoden wurde versucht, die Herzleistung des Kindes zu stabilisieren, doch als das nicht geklappt hat, war klar: Ohne ein Kunstherz kann der Zweijährige nicht überleben. Deswegen muss Daniel ununterbrochen an den großen, blauen Kasten, das sogenannte "Berlin Heart", angeschlossen sein. Die Maschine unterstützt die Pumpfunktion und ist für Kleinkinder weltweit die einzige Möglichkeit, die Herzleistung zu stabilisieren.
"Als wir die Diagnose bekommen haben, bin ich aus allen Wolken gefallen", beschreibt Diana den bislang wohl schrecklichsten Moment ihres Lebens. "Es war wie eine Nahtoderfahrung, das ganze Leben des Kleinen ist an einem vorbeigezogen. Von der Schwangerschaft über die Geburt bis hin zu den ersten gesunden Monaten."
Schnell war klar, dass Daniel stationär aufgenommen werden muss, nach einer Not-OP wurde er direkt mit dem Kunstherzen verbunden. Als die Ärzte den Eltern nach der Operation sagten, dass ihr Kind wieder stabil sei, hat Diana die Welt nicht mehr verstanden. "Ich konnte es nicht begreifen. Am Tag zuvor waren wir noch zusammen auf dem Markt", erinnert sie sich an den Oktober 2018 zurück.
Nach Aufenthalten auf der Intensivstation des Uniklinikums kam der Zweijährige auf die Station der Kinderkardiologie. Seit nunmehr über einem Jahr lebt Daniel in seinem Krankenzimmer.
Schwerkranker Daniel: Gefangen im Krankenzimmer
Einen normalen Alltag gibt es für die junge Familie nicht. Mutter Diana ist jeden Tag zwölf Stunden lang bei ihrem Kind, betreut es von 7 Uhr morgens bis 19 Uhr abends, wenn Daniel ins Bett geht. Vater Christian kommt nach der Arbeit, um seinen Sohn zu sehen.
Ausflüge nach draußen, damit Daniel mal frische Luft schnappen und etwas anderes als sein Zimmer sehen kann, sind kaum möglich, da das Kunstherz nur eine Akkulaufzeit von etwa einer halben Stunde hat. Bis Diana mit ihrem Sohn vom neunten Stock der großen Klinik nach unten fährt, ist die Zeit schon fast wieder um. Das Risiko, dass Daniel den Weg zurück ins Zimmer nicht überleben könnte, ist zu hoch. Feste Rituale gibt es für die beiden nur bei den Essens- und Schlafenszeiten. "Ich bin froh, dass er noch seinen Mittagsschlaf macht", sagt Diana. "So kann ich auch mal etwas entspannen – selbst wenn es vielleicht nur für eine Stunde ist."
Die Eltern leben im Ronald McDonald-Haus der McDonald's-Stiftung direkt neben dem Klinikum. Während der Behandlungszeit können Familien schwerkranker Kinder hier unterkommen. "Nicht auszudenken, gäbe es das Haus nicht. So schwer wie das alles ist, hilft uns diese Institution enorm. Mal was anderes sehen, hören und riechen als das Krankenhaus, sich abends mit anderen Eltern austauschen. Zusammen lachen, weinen und dann nochmal lachen. Wieder Kraft für den nächsten Tag sammeln", sagt Diana über ihr Zuhause auf Zeit. Ein wichtiger Aspekt, denn manchmal, so die 36-Jährige, habe sie - umgeben von Kinderspielzeug und mit wenigen sozialen Kontakten - das Gefühl, "man entwickle sich selbst ein Stück weit zurück." Finanziert wird der Aufenthalt teilweise durch die Krankenkasse, teilweise durch Spenden.
Anfang des Jahres waren es noch fünf Kleinkinder, die auf der Station im Klinikum Großhadern auf ein Spenderherz warteten. Mittlerweile ist es nur noch Daniel. Während der Zweijährige langsam an einer Salzstange knabbert und einen Plastikbagger über den Boden schiebt, läuft ein anderes Elternpaar an der offenen Tür vorbei, bepackt mit einigen Kisten. Ihr Kind hat vor wenigen Tagen ein Spenderherz gefunden, die Transplantation verlief erfolgreich. Die beiden winken Diana zu, die lächelt und den Daumen nach oben zeigt. Wenn andere Kinder ein neues Herz bekommen und die Klinik verlassen dürfen, ist das für sie mehr Hoffnung und Freude als ein weiterer Rückschlag. "Es ist ein Zeichen, dass es voran geht."
Das Kunstherz ist "Fluch und Segen zugleich"
Die Eltern haben versucht, das Krankenzimmer so kinderfreundlich wie nur möglich zu gestalten: Auf dem Fensterbrett stehen Plüschtiere, Luftballons stecken in Halterungen an der Wand. Plastikkisten, gefüllt mit Spielzeugautos, Bauklötzen und Büchern, stehen im Zimmer und sollen Daniel eine möglichst normale Kindheit bescheren – so gut es eben geht. Daniel selbst, der kleine Kämpfer, kommt mit der Situation gut klar. "Er kennt es ja auch nicht anders", sagt seine Mutter. Auch dass er durch einen Schlauch ununterbrochen mit dem "Berlin Heart" verbunden ist und die Ärzte dreimal täglich überprüfen, ob mit den Kanülen alles in Ordnung ist, "gehört für ihn mittlerweile dazu".
Die 100 Kilogramm schwere Maschine ist für Diana "Fluch und Segen zugleich". Denn einerseits hält sie ihr Kind am Leben, andererseits sind die medizinischen Risiken, zum Beispiel eines Schlaganfalls oder einer Gehirnblutung extrem hoch. Auch die Gefahr einer Infektion durch Keime besteht. Je länger die Wartezeit auf ein Spenderherz andauert und je länger Daniel an der Maschine hängt, desto höher ist auch die Gefahr, dass ein Problem auftreten könnte. Dass das Warten auf ein Spenderherz nicht immer gut ausgeht, hat auch Diana schon miterlebt. So hat ein Kind während Daniels Aufenthalt im Krankenhaus die Wartezeit nicht überlebt.
Das Schwierigste ist die Ungewissheit
Mit das Schwierigste ist für Diana die Ungewissheit. Niemand weiß, wann ein passendes Herz für Daniel gefunden ist. "Es kann jetzt in diesem Moment jemand mit der guten Nachricht reinkommen oder ich sitze in einem Jahr immer noch hier." Laut Prof. Dr. med. Nikolaus Haas, Leiter der Kinderkardiologie im Klinikum Großhadern und Daniels behandelnder Arzt, wartet ein Kind in Deutschland im Durchschnitt eineinhalb bis zwei Jahre auf ein Spenderherz. Zum Vergleich: In den USA sind es nur drei Monate. Eine Zahl, die verdeutlicht: Deutschland hinkt international gesehen in Sachen Organspende und -transplantation hinterher.
Das war auch Diana bereits kurz nach der Diagnose bewusst, weswegen sie sich unter anderem in Österreich, Spanien und den USA nach einer Herztransplantation für ihr Kind erkundigt hat. In ganz Europa wurde das Vorhaben wegen des Vorwurfs des "Transplantationstourismus" im Keim erstickt. In den Vereinigten Staaten war die Familie hier schon einen Schritt weiter – alleine hier hatten sie über 200 Kliniken auf ihrer Liste stehen, die möglicherweise für eine Transplantation in Frage gekommen wären. Bei einem Krankenhaus standen sie sogar kurz vor einer Zusage, "doch als wir alle Formulare ausgefüllt und Daten angegeben hatten, meldete sich die Klinik nicht mehr", sagt Diana. Die Familie entschied sich daraufhin, doch in Deutschland zu bleiben. Nun hoffen sie seit mittlerweile über einem Jahr, einen geeigneten Spender für Daniel zu finden.
Entscheidungslösung vs. Widerspruchslösung
Doch warum ist es in Deutschland so schwer, einen geeigneten Organspender zu finden? Die Problematik liegt vor allem in den gesetzlichen Grundlagen begründet, denn in Deutschland gilt bei der Organspende die Entscheidungslösung. Das heißt, dass Organe und Gewebe nach dem Tod nur entnommen werden dürfen, wenn die verstorbene Person dem zu Lebzeiten auch zugestimmt hat. Liegt keine Entscheidung vor, werden die nächsten Angehörigen befragt, die in den meisten Fällen wissen, was der Verstorbene gewollt hätte.
In vielen anderen Ländern hingegen gilt die Widerspruchslösung. Allein in Europa sind es mittlerweile über 20 Staaten. In diesem Fall gilt: Wenn die verstorbene Person einer Organspende zu Lebzeiten nicht ausdrücklich widersprochen hat, können Organe zur Transplantation entnommen werden. Für eine Organspende kommen jedoch nur hirntote Patienten infrage, stellt Dr. Haas klar. Ein Patient, der hirntot ist, kann nicht mehr selbstständig atmen, Hinweise auf den Hirntod sind unter anderem auch die fehlende Reaktion auf Schmerz.
In Europa ist Spanien seit langer Zeit Spitzenreiter bei der Organentnahme, hier kommen auch aufgrund der Widerspruchslösung fast 47 Organspender auf eine Million Einwohner. In Deutschland sind es nur 11,5.
Bundesgesundheitsminister Jens Spahn (CDU) hat deswegen bereits im März dieses Jahres in Zusammenarbeit mit anderen Bundestagsabgeordneten einen neuen Gesetzentwurf verfasst und diesen am 1. April 2019 vorgestellt. Das parteiübergreifende Ziel: Die Einführung der doppelten Widerspruchslösung im deutschen Transplantationsgesetz. Ende Juni fand dann eine erste Beratung zum Thema statt. Ohne Erfolg. Noch wurde nicht abschließend über die Übernahme des Entwurfs abgestimmt, die Debatte immer wieder verschoben – auch, weil sich die Abgeordneten im Bundestag nicht einigen können.
Keine Widerspruchslösung ist eine "gesellschaftliche Katastrophe"
Dass in Deutschland nicht die Widerspruchslösung besteht, ist für Prof. Dr. Haas der "größte medizinische Unsinn, den es gibt. Deutschland gehört in Sachen Organspende zu den Schlusslichtern Europas. Die Wartezeit ist so lange wie bei keinem anderen Land. Dass es die Widerspruchslösung noch nicht gibt, ist eine gesellschaftliche Katastrophe."
Für die nicht enden wollenden politische Debatte hat er wenig Verständnis. "Ich lade jeden Abgeordneten, der zaudert, sehr gerne hierher auf die Station der Kinderkardiologie ein", sagt der Mediziner. Beim Thema Organspende ist das einzelne Menschenleben eng mit wirtschaftlichen Aspekten verbunden, denn wenn es mehr potentielle Spender gibt, ist auch die Wartezeit auf ein Spenderorgan kürzer. In diesem Fall kostet der Patient der Klinik weniger Geld. "Geld, das man eigentlich einsparen und für etwas anderes verwenden könnte", sagt Haas.
Für ihn gilt das Motto: "Don't take your organs to heaven, heaven knows we need them here." ("Nimm deine Organe nicht mit in den Himmel, der Himmel weiß, dass wir sie hier brauchen.") Tritt der traurige Fall ein, dass die Ärzte den Hirntod eines Kindes feststellen müssen, folgen Gespräche mit den Eltern, in denen die Mediziner mit ihnen über eine mögliche Organspende sprechen. Haas betont, dass praktisch alle Eltern dem Aufzeigen dieses Angebots äußerst positiv gegenüberstehen. Unabdingbar ist es dabei jedoch, dass die Ärzte die Eltern informieren, denn vielen Betroffenen ist nach dem tragischen Verlust ihres Kindes diese Möglichkeit verständlicherweise nicht bewusst. Deswegen gibt es im Team der Kinderkardiologie im Klinikum Großhadern unter anderem auch Psychologen, an die sich die Eltern im Fall der Fälle wenden können.
Entscheiden sich die Eltern für eine Organspende, ist das laut Haas "nicht nur für das Kind, das ein Spenderorgan bekommt, ein Glück. Sondern auch für die Familie, die ihr Kind verloren hat, da ihr Kind andere Leben retten kann." Für viele Familien sei es auch noch Monate später eine Erleichterung, dass sie sich entsprechend entschieden haben. Die Eltern könnten Haas zufolge den Tod ihres Kindes so viel besser verarbeiten.
Für die Mutter geht es um das "große Ganze"
Auch Diana und Christian hoffen, dass sich betroffene Eltern im traurigen Fall des Todes ihres Kindes für eine Organspende entscheiden. Denn jedes mögliche Spenderherz könnte genau das sein, auf das Daniel schon so lange wartet. Einige Zeit nach der Diagnose hat sich Diana überlegt, was sie persönlich tun kann, um die Situation zu verbessern. "Man denkt sich immer: Das passiert nur anderen, aber doch nicht uns", so die 36-Jährige. "Ich war so machtlos, aber ich dachte mir 'Wie kann ich helfen?'"
Daraufhin griff die Mutter zum Handy und erstellte den Account "Herzbube Daniel" in den sozialen Netzwerken. Mit ihren täglichen Updates aus dem Krankenhaus erreicht Diana mittlerweile über 10.000 Instagram-Follower und über 3.100 Menschen auf Facebook. Für die 36-Jährige geht es dabei jedoch nicht darum, das tragische Schicksal ihres eigenen Kindes zu zeigen.
Vielmehr will sie auf die aktuell schwierige Situation bei der Organspende in Deutschland aufmerksam machen und die Gesellschaft für das Problem sensibilisieren. Bei ihren täglich erscheinenden Fotos und Videos aus dem Krankenzimmer geht es ihr ums "große Ganze" wie sie selbst sagt. Zuspruch und Unterstützung überwiegen bei weitem, die negativen Kommentare, die sie in diesem Jahr bekommen hat, könne sie an einer Hand abzählen.
So zeigt sie ihrer Internet-Community seit Wochen und Monaten den anstrengenden und belastenden Alltag auf der Station der Kinderkardiologie im Klinikum Großhadern und gewährt dabei auch Einblicke in ihre Gefühlswelt. "Du fragst dich, was du falsch gemacht hast", sagt sie über die Krankheit ihres Kindes. "Aber du musst schauen, wie du mit dem Schicksal umgehst."
Diana, Christian und vor allem Daniel, der seinen zweiten Geburtstag im Krankenhaus verbringen muss, haben das Schicksal angenommen und stellen sich der schweren Aufgabe. So lange, bis endlich ein passendes Spenderherz für den kleinen Kämpfer gefunden wurde, ist ihr Leben aber weiter streng im Puls der großen, blaue Maschine getaktet.
Spendenkonto: Daniel Dietrich | Kreissparkasse Augsburg | DE88 7205 0101 0030 8078 38 | BIC: BYLADEM1AUG
